Om undersökningen

Vår tyska medlemsorganisation Urtikaria-Helden (Urticaria Heroes) genomförde en undersökning för att visa hur personer som drabbats av urticaria bedömer nuvarande behandlingsmetoder ur deras perspektiv och deras begränsningar med denna sjukdom. Undersökningen fokuserade främst på Tyskland men fick svar från andra länder och regioner. Här är en utökad titt på resultaten.

Undersökningen var inte bara en akademisk övning utan en passionerad strävan att fånga de intrikata nyanserna av att leva med urtikaria.

Urticaria Heroes primära mål är att hjälpa dem som drabbats av tillståndet. Denna undersökning utformades för att mäta hur individer med urtikaria uppfattar nuvarande behandlingsmetoder och deras begränsningar på grund av sjukdomen. Urticaria Heroes hoppas kunna främja forskningen om urticaria och utveckla effektivare behandlingsmetoder genom att öka allmänhetens medvetenhet och påverka det medicinska samhället och beslutsfattare. Detta inkluderar också utveckling av bättre mediciner och snabbare godkännande för att ersätta kostnader för off-label användning av mediciner.

Dessutom bör ett erkännande av en DoD (grade of invalidity) på minst 50 % av de statliga myndigheterna för hälsa och sociala frågor eftersträvas vid svår urtikaria.

Denna undersökning visar de enorma begränsningar de drabbade har på grund av urtikaria. Denna undersökning är också avsedd att fastställa eftersom det inte görs tillräckligt med utbildningsarbete om denna sjukdom.

Viktiga resultat

  • Demografi: De flesta svarande var kvinnor, med ett betydande antal i åldersspannet 30-49. Svar kom från olika delstater, där Nordrhein-Westfalen hade den högsta representationen.
  • Varaktighet av urtikaria: Många tillfrågade har levt med urtikaria i 1-5 år, men ett anmärkningsvärt antal har haft tillståndet i över 20 år.
  • Typer av urtikaria: Kronisk spontan urtikaria var den vanligast rapporterade typen. Många respondenter var osäkra på vad som orsakade deras tillstånd, vilket underströk behovet av bättre patientutbildning.
  • Behandling och diagnos: Många svarande ansåg att hudläkare inte tog dem på allvar. Många ordinerades antihistaminer, med blandade resultat när det gäller deras effektivitet.
  • Feedback om hudläkare: Det övergripande betyget för hudläkare var 3.3 av 5, vilket tyder på utrymme för förbättring av patientvården. Många patienter kände sig otillräckligt informerade om sitt tillstånd och dess behandling.

Demografi: En närmare titt

Undersökningen lockade ett brett spektrum av respondenter. Medan en betydande majoritet var kvinnor, som spänner över åldersspannet 30-49, är det viktigt att notera representationen från olika stater, med Nordrhein-Westfalen i spetsen. Sådan mångfald understryker urtikarias universella räckvidd, som påverkar individer med olika bakgrunder och regioner.

Även om undersökningen lockade en mångsidig demografi, var de flesta svarande kvinnor, främst i åldrarna 30-49. Men representationen från olika stater, särskilt den anmärkningsvärda närvaron från Nordrhein-Westfalen, är ett bevis på urtikarias urskillningslösa natur. Det påverkar individer från alla samhällsskikt, överskridande ålder, kön och geografiska gränser.

Varaktighet och typer av urtikaria

Urtikarias livslängd i patienternas liv varierade, många har levt med tillståndet i 1-5 år. Ett slående antal rapporterade dock att de hade sjukdomen i över två decennier, vilket framhävde den kroniska karaktären av urtikaria för vissa.

Beträffande typer uppstod kronisk spontan urtikaria som den dominerande formen. Ändå uttryckte många tillfrågade osäkerhet om deras tillstånds triggers. Detta pekar på ett trängande behov av förbättrad patientutbildning och medvetenhetskampanjer.

Behandling, diagnos och patientupplevelse

Relationen mellan patient och läkare är avgörande för att hantera alla medicinska tillstånd. Men många svarande ansåg att deras oro avfärdades eller inte togs på allvar av hudläkare. Medan antihistaminer var det vanligaste ordinerade läkemedlet, varierade deras effektivitet mellan patienter.

Feedback från hudläkare avslöjade ett genomsnittligt betyg på 3.3 av 5. Detta tyder på betydande utrymme för förbättring av patientvård, kommunikation och behandlingsstrategier.

Urtikarias många aspekter

Undersökningen avslöjade ett spektrum av erfarenheter angående varaktigheten och typerna av urtikaria. Många respondenter har navigerat kring utmaningarna med urtikaria i 1-5 år. Ändå var en gripande uppenbarelse det segment av deltagare som har uthärdat tillståndet i över 20 år, vilket understryker den kroniska och obevekliga naturen hos urtikaria för vissa.

Kronisk spontan urtikaria identifierades som den vanligaste typen. Dock är molnet av osäkerhet angående triggers för många respondenter ett tydligt krav på mer robusta patientutbildningsinitiativ och medvetenhetsinsatser.

Navigera i det medicinska landskapet

Dynamiken mellan patienter och deras vårdgivare spelar en avgörande roll i sjukdomshantering. Oroväckande nog kände en betydande del av respondenterna att deras röster dämpades eller avfärdades av hudläkare. Medan antihistaminer dök upp som det vanliga receptet, var deras effekt en blandad sak bland patienterna.

Feedbacken från hudläkare, med ett genomsnittligt betyg kring 3.3 av 5, är en iögonfallande indikator på klyftan i patientvård och kommunikation. Denna feedback katalyserar introspektion inom det medicinska samfundet, och uppmanar till en förändring mot mer empatisk och patientcentrerad vård.

Slutsats

Resultaten från Urticaria Heroes 2023-undersökningen understryker de utmaningar som personer med urtikaria står inför och behovet av bättre patientvård, utbildning och forskning. Genom att förstå de drabbades upplevelser kan vi arbeta mot en framtid där urtikaria bättre förstås och hanteras.

Urticaria Heroes 2023-undersökningen skildrar livfullt utmaningarna, förhoppningarna och behoven hos dem som lever med urtikaria. Resultaten understryker det akuta behovet av bättre patientvård, mer djupgående forskning och omfattande patientutbildning.

Genom att fördjupa oss i dessa upplevelser kan vi tillsammans bana väg för en framtid där urtikaria bättre förstås, hanteras och behandlas. Resan kan vara lång, men med kollektiv ansträngning och förståelse är en ljusare framtid för urtikariapatienter inom räckhåll.

Looking Ahead: The Path to a Brighter Tomorrow

Insikterna från Urticaria Heroes 2023-undersökningen är både en uppenbarelse och en uppmaning till handling. De understryker det trängande behovet av ett mångsidigt tillvägagångssätt: förbättrad patientvård, rigorös forskning och holistisk patientutbildning.

Genom att fördjupa oss i dessa berättelser kan vi kartlägga en kurs mot en framtid där urtikaria inte bara är en fotnot i medicinska läroböcker utan ett tillstånd som förstås, hanteras och behandlas med det djup och den empati som det kräver. Vägen framåt kan vara fylld av utmaningar, men med samlade ansträngningar och orubbligt engagemang finns en mer informerad och medkännande värld för urtikariapatienter vid horisonten.

Ladda ner den ursprungliga rapporten.

Den ursprungliga rapporten med all data som samlats in och förklaras från undersökningen finns att ladda ner (på tyska) via knappen nedan.

Ladda ner rapporten

Vi uppmuntrar dig att kontakta Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) för mer information om resultaten och hur man arbetar för att implementera lösningar på alla dessa ouppfyllda behov.

Vi vill tacka Urtikaria-Helden för att GAAPP kunde marknadsföra denna undersökning internationellt och visa upp resultaten för det globala samfundet.