Denna stiftelse består av nio medlemmar både inom hälso- och sjukvården. Målet med stiftelsen är att rädda liv, skapa medvetenhet och utbilda vårdpersonal och vi utbildar också samhället.- V- Life Savers Foundation har en vision och mission att rädda liv för varje människa och svara positivt på de ökande kraven för bättre försörjning för barn, ungdomar, vuxna, kvinnor i hälsa för samhällens utveckling; att fungera som ingångspunkt för alla externa utvecklingsinsatser i både stads- och landsbygdssamhällen; att identifiera, planera och hantera samhällsprojekt som syftar till att främja kvantitet, överkomlig livskvalitet och samhällets socioekonomiska välfärd på ett lagligt sätt.
Colombia
San Antonio de Prado, Antioquia, 050029, Colombia
Dhina Grajhales
Latin Pulmonary Hypertension Society är ett icke-vinstdrivande företag grundat 2005, dedikerat till att främja medvetenhet, stöd och utbildning för att förbättra livskvaliteten för patienter som drabbats av pulmonell hypertoni, såväl som sällsynta, föräldralösa, luftvägssjukdomar och kroniska sjukdomar i Latinamerika. och globalt. Föreningen har åtagit sig att fungera som en paraplyorganisation, koordinera och stödja andra anslutna eller närstående organisationer som arbetar inom områden relaterade till dessa patologier. Det samlar för närvarande 16 latinamerikanska patientorganisationer för pulmonell hypertoni.
Nationell, norsk organisation för patienter och familjer till patienter med CHD. De arbetar främst med att sprida medvetenhet och skapa gemenskap, och även pulmonell hypertension (PH) eftersom CDH-patienter alltid har PH.
Nepal
Binayak Dhurba Marg, Kathmandu, Bagmati-provinsen, 44600, Nepal
Pukar Gupta
National Health Action Force Nepal”(NHAFN)[राष्ट्रिय स्वास्थ्य कार्यबलल ने Administration i Kath.-N u (dnr 230-2080/81) och ansluten till socialnämnden (SWC nr 56573) som har rötter och engagemang för landet, är etablerad med en vision och huvudmotto om "friskare och välmående Nepal". Den förespråkar och arbetar främst för Health Equity via inkludering och rättvisa i tillgång till sjukvård bland nominella nepalesiska medborgare. Det drivs av högutbildade, professionella hälsoarbetare i landet via samarbete och lagarbete. Det är ett snabbt ingripande team med en hållbar snabb respons och smidighet vid hantering av hälsonödsituationer. Den har ett proaktivt förhållningssätt till hälsorelaterade frågor och arbetar för att hantera alla sjukdomar och aspekter relaterade till hälsa med Vision, Healthier and Prosperous Nepal.
Italien
35, Via Seriola, Ospitaletto, Lombardia, 25035, Italien
Michela Bianchi
AAL. Informerar och hjälper latexallergiker att hantera sitt sociala och arbetsliv och de olika problem som kan uppstå med vårdinrättningar. Ökar medvetenheten bland vårdpersonal med möten, debatter, konferenser, seminarier och publikationer om risken kopplad till latexallergi. Samlar in certifieringar av latexfria produkter och enheter. Hjälper till att söka och skära latexsäkra vägar och strukturer.
Israel
Tel Aviv-Jaffa, Tel Aviv-distriktet, Israel
Hadas Prion Rosenblum
PCD Patients Association of Israel är en dedikerad organisation som representerar över 400 individer som drabbats av primär ciliär dyskinesi (PCD). Etablerat för att tillgodose de unika behoven hos PCD-patienter, har föreningen varit aktiv i över två decennier, med ett strukturerat förhållningssätt till opinionsbildning och stöd under de senaste tio åren. Föreningens primära mål är att öka förståelsen och medvetenheten om PCD, särskilt dess behandlingsalternativ och relation till cystisk fibros (CF). De strävar efter att utbilda patienter och vårdgivare om bästa praxis för att hantera PCD, och betonar vikten av individualiserad vård.
Spanien
8, Calle de San Andrés, madrid, Madrid-regionen, 28004, Spanien
Miriam Espinosa Romero
AEDESEO är den enda nationella ideella föreningen dedikerad till att representera patienter med EoE, som arbetar outtröttligt för att förbättra diagnosen och hjälpen till dem som lider av denna patologi. Född från initiativet av ett konsortium av drabbade familjer, är deras uppdrag att stärka ett stödnätverk som mildrar de kliniska och psykosociala utmaningarna i samband med EoE, vilket avsevärt höjer deras livskvalitet. Med mer än 580 partners distribuerade över hela Spanien, med en större närvaro i Madrid, Katalonien och Valencia, erbjuder AEDESEO omfattande tjänster som sträcker sig från näringsråd till känslomässigt och socialt stöd.
Deras förening är en patientförening som främst drivs av patienter och deras familjer och vi strävar efter att skapa en bättre medicinsk miljö utifrån relationerna mellan deras medlemmar. Deras huvudsakliga aktiviteter inkluderar: Att hålla en nationell PH-konferens, Utgivning av nyhetsbrev, Hantering av hemsida, Samarbetsaktiviteter med akademiska föreningar och Samarbetsaktiviteter med utländska patientföreningar och akademiska föreningar.
Italien
3, Largo Augusto, Milano, Lombardia, 20122, Italien
Roberta Massini
The Italian Bronchiectasis Association APS är en patientförening som bildades i maj 2019 med avsikt att hjälpa personer med icke-cystisk fibros-relaterad (icke-CF) bronkiektasi och deras familjer, och att öka medvetenheten om denna föga kända kroniska luftvägssjukdom, som kan inte upptäckas utan datortomografi och förväxlas ofta med andra sjukdomar. Föreningen har sin egen tvärvetenskapliga vetenskapliga kommitté, som kurerar webbseminarier för att fördjupa kunskapen och hanteringen av bronkiektasi, erbjuder vägledning till specialiserade anläggningar för behandling av bronkiektasis, skapar ömsesidigt stöd bland patienter från hela Italien genom gemenskapens omsorg om psykofysiskt välbefinnande med vägen som kallas "Omgivningar och välbefinnande." Den för dialog med institutioner för att erkänna ett större erkännande när det gäller undantag och funktionshinder. Vår förening har mer än hundra föreningar mestadels kvinnor.
Sydafrika
Johannesburg Södra, Gauteng, 1872, Sydafrika
Claire Shuttleworth
COPD Foundation South Africa som tillhandahåller patientstödsgrupper, arbetar med patientförespråkande och ger patientutbildning.
En ung stiftelse, med syfte att stödja patienter som diagnostiserats med undervisning för kunskap om sin sjukdom, dess förebyggande, kontroll och behandlingar som används. De stöttar patienter från hela landet, genomför stödmöten, undervisar samtal med stöd av medicinska specialister och hälso- och sjukvårdspersonal, och genomför även informationskampanjer om sjukdomarnas inverkan, med stöd av media. De presenterade för deputeradeförsamlingen en begäran om en lag för att stödja hudsjukdomar. Och lyckades få den godkänd och ratificerad av republikens ordförandeskap lag nr 370 (tisdag 07 februari 2023) "som förklarar de förvärvade och ärvda sjukdomarna, störningarna och tillstånden i huden och dess bilagor av nationellt intresse."
Colombian Foundation for Orphan Diseases (Funcolehf) är en ideell organisation dedikerad till att förbättra livskvaliteten och kvantiteten för familjer med föräldralösa sjukdomar som Alpha 1 Antitrypsin sjukdom och cystisk fibros. Dess tjänster: Samhällstjänster Socialt arbete Andlig grupputbildning Stöd Specialister Integral form Folkhälsoövervakning Ekonomisk utvärdering inom hälsa Gemenskapens läkemedelsövervakning Dessutom är Funcolehf dedikerad till opinionsbildning, ingripa i den offentliga politiken, vara en enhet av tillsyn och kontroll inför hälsotillsyn, åklagarmyndigheten, ombudsmannen, hälsoministeriet som stödjer mer än 1,000 XNUMX familjer.
Den israeliska lungcancerfonden bildades i april 2014. Det är en opolitisk organisation som sysslar med frågor relaterade till patienter i riskzonen eller som har drabbats av eller lidit av lungcancer och deras familjer. Den israeliska lungcancerfonden stöder onkologipatienten och hans vårdgivare, inklusive hjälp med medicinsk information, förfrågningar om avancerade behandlingar, förebyggande, tidig upptäckt och mer. Vi är rösten och ansiktet utåt för lungcancerpatienter, etablerade en delningsgemenskap och representerar denna gemenskap för intressenter. Organisationen främjar införlivandet av lungcancerscreening i det israeliska hälsosystemet. Det är en ideell organisation som har åtagit sig den etiska koden.
Sierra Leone
21, Percival Street, Free, Västra området, Sierra Leone
23272934804
Harry Mayeah Koroma
De täcker olika områden som:
Advocacy: Arbeta med beslutsfattare och vårdgivare för att förespråka ökad finansiering av forskning, förbättrad tillgång till behandlingsalternativ och minskade vårdkostnader.
Offentliga medvetenhetskampanjer: Lanserar kampanjer för att informera allmänheten om hur andnings- och blödningsrubbningar påverkar patienternas liv.
Patientutbildningsmaterial: Utveckling och distribution av utbildningsmaterial, såsom broschyrer, häften och videor, för att hjälpa patienter att förstå deras tillstånd, behandlingsalternativ och egenvårdsstrategier.
En-mot-en-stöd: Matcha patienter med utbildade patientförespråkare som kan ge en-mot-en-stöd, svara på frågor och erbjuda känslomässigt stöd.
Kliniska prövningar: Underlätta tillgången till kliniska prövningar och forskningsstudier för att öka förståelsen av andnings- och blödningsrubbningar.
Datainsamling: Insamling av patientdata för att spåra resultat, övervaka behandlingseffektivitet och identifiera trender i sjukdomsprogression.
Australien
12, Cribb Street, Milton, Queensland, 4064, Australien
Mark Brooke
Lung Foundation Australia är den enda välgörenhetsorganisationen och ledande topporganisation i sitt slag i Australien som finansierar livsavgörande forskning och levererar stödtjänster som ger hopp till människor som lever med lungsjukdom eller lungcancer. Sedan 1990 har vi arbetat för att säkerställa att lunghälsa är en prioritet för alla, från att främja lunghälsa och tidig diagnos, förespråka policyförändringar och forskningsinvesteringar, öka medvetenheten om symtomen och förekomsten av lungsjukdomar och kämpa för rättvis tillgång till behandling och vård.
Storbritannien
Lichfield, England, WS14 9DZ, Storbritannien
Kerri Smith
Association of Respiratory Nurses (ARNS) bildades 1997 som ett omvårdnadsforum för att kämpa för specialiteten för respiratorisk sjuksköterska, främja spetskompetens i praktiken och påverka respiratorisk hälsa. ARNS arbetar också med att påverka inriktningen av respirationssjukvården. ARNS tillhandahåller ett stödjande nätverk och uppmuntrar informationsdelning, bästa praxis och forskningssamarbete via webbplatsen och regelbundna e-postuppdateringar. ARNS stödjer sina medlemmar genom att främja nätverk med andra andningsspecialister och organisationer. ARNS uppmuntrar forskning genom att tillhandahålla stipendier till sina medlemmar. ARNS uppmuntrar och främjar nya andningsinitiativ som förbättrar andningsvården för patienter. ARNS drivs av sjuksköterskor för sjuksköterskor. Associerat medlemskap erbjuds till närstående hälso- och sjukvårdspersonal och de som arbetar i en icke-klinisk miljö som är involverade i andningsvård.
Kanada
18, Wynford Drive, Toronto, Ontario, M3C 3S2, Kanada
Jess Rogers
På Lung Health Foundation är deras orubbliga engagemang att stödja och stärka individer som lever med lungsjukdomar över hela Kanada. Genom sitt utbud av samhällsinitiativ (virtuella tjänster inkluderar Fitness For Breath cirka 500 personer nytta/år, coachning för KOL, patientstödgrupper och peer-to-peer-program för vårdgivare), utbildningsprogram på gräsrotsnivå (stödja personliga stödgrupper med talare, som arbetar för att erbjuda vårdpersonal utbildning genom sin årliga konferens Better Breathing Week), forskning (de har lanserat ett forskningsprogram med 800,000 XNUMX $/år hittills) och opinionsbildning (de har en stark förespråkarenärvaro federalt och provinsiellt – och är också sekretariatet för National Lung Health Alliance), ökar de medvetenheten och främjar en medkännande miljö för dem som drabbas av lungtillstånd, inklusive deras vårdgivare. De är dedikerade till att förbättra kanadensarnas lunghälsa.
Israel
47, David HaMelech Street, Rosh Haayin, Centrumdistrikt, Israel
972522731071
Mira Vardi
Andningsförbundet bildades med syftet att göra livet lättare för patienter och deras familjer med luftvägssjukdomar:
Astma, KOL och bronkiektasi samt att hjälpa till i deras gemensamma representation i medicinska institutioner och statliga organ, med professionalism, rättvisa, transparens och tro längs vägen. I Israel finns cirka en halv miljon patienter med KOL och en miljon patienter med astma.
Costa Rica
Ruta Nacional Primaria 10, Cartago, Provincia de Cartago, Costa Rica
50671082515
Nancy Elena Rivas Elizondo
FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS är en paraplyorganisation med ansvar för att tillhandahålla omfattande stöd till organisationer för sällsynta sjukdomar och deras familjer, erbjuda resurser, information och vägledning för att möta utmaningarna i samband med sällsynta sjukdomar, stärka kapaciteten hos ledare för organisationer för sällsynta sjukdomar, tillhandahålla utbildningsprogram, råd och mentorskap för att förbättra deras kapacitet att stödja människor med sällsynta sjukdomar och påverka folkhälsopolitik relaterade till sällsynta sjukdomar, för att förespråka patienters och deras familjers rättigheter och behov. De syftar till att minska stigma och främja större förståelse och solidaritet gentemot patienter. De har elva anslutna organisationer och cirka tvåhundra patienter med sällsynta eller ultrasällsynta sjukdomar.
PinkTree Foundation är en ideell patientorganisation med fokus på lunghälsa. Som namnet antyder betyder "Pink Tree" friska lungor. Stiftelsens syfte är att ge medvetenhet och tjänster till patienter som diagnostiserats med lunghälsa och erbjuda sjukdoms- och patienthantering för att säkerställa att de får en bättre livskvalitet.
Fokus i den inledande fasen kommer att ligga på sjukdomar som astma, KOL, obstruktiv sömnapné och lung-TB. När de går framåt är målet att fokusera på andra sjukdomar som lungcancer och kakexi vid tuberkulos. I PinkTree Movement är syftet att skapa medvetenhet och utbildning bland patienterna och deras vårdgivare.
Patientadvocacy är det centrala temat på PinkTree och de skulle vilja samarbeta med organisationer som är lika motiverade att arbeta för att hantera lunghälsa.
Hos PinkTree kommer patientens intresse först.
Vill du uppdatera någon information från din organisation på denna sida? Kontakta oss