Storbritannien
Lichfield, England, WS14 9DZ, Storbritannien
Kerri Smith
Association of Respiratory Nurses (ARNS) bildades 1997 som ett omvårdnadsforum för att kämpa för specialiteten för respiratorisk sjuksköterska, främja spetskompetens i praktiken och påverka respiratorisk hälsa. ARNS arbetar också med att påverka inriktningen av respirationssjukvården. ARNS tillhandahåller ett stödjande nätverk och uppmuntrar informationsdelning, bästa praxis och forskningssamarbete via webbplatsen och regelbundna e-postuppdateringar. ARNS stödjer sina medlemmar genom att främja nätverk med andra andningsspecialister och organisationer. ARNS uppmuntrar forskning genom att tillhandahålla stipendier till sina medlemmar. ARNS uppmuntrar och främjar nya andningsinitiativ som förbättrar andningsvården för patienter. ARNS drivs av sjuksköterskor för sjuksköterskor. Associerat medlemskap erbjuds till närstående hälso- och sjukvårdspersonal och de som arbetar i en icke-klinisk miljö som är involverade i andningsvård.
Kanada
18, Wynford Drive, Toronto, Ontario, M3C 3S2, Kanada
Jess Rogers
På Lung Health Foundation är deras orubbliga engagemang att stödja och stärka individer som lever med lungsjukdomar över hela Kanada. Genom sitt utbud av samhällsinitiativ (virtuella tjänster inkluderar Fitness For Breath cirka 500 personer nytta/år, coachning för KOL, patientstödgrupper och peer-to-peer-program för vårdgivare), utbildningsprogram på gräsrotsnivå (stödja personliga stödgrupper med talare, som arbetar för att erbjuda vårdpersonal utbildning genom sin årliga konferens Better Breathing Week), forskning (de har lanserat ett forskningsprogram med 800,000 XNUMX $/år hittills) och opinionsbildning (de har en stark förespråkarenärvaro federalt och provinsiellt – och är också sekretariatet för National Lung Health Alliance), ökar de medvetenheten och främjar en medkännande miljö för dem som drabbas av lungtillstånd, inklusive deras vårdgivare. De är dedikerade till att förbättra kanadensarnas lunghälsa.
Israel
47, David HaMelech Street, Rosh Haayin, Centrumdistrikt, Israel
972522731071
Mira Vardi
Andningsförbundet bildades med syftet att göra livet lättare för patienter och deras familjer med luftvägssjukdomar:
Astma, KOL och bronkiektasi samt att hjälpa till i deras gemensamma representation i medicinska institutioner och statliga organ, med professionalism, rättvisa, transparens och tro längs vägen. I Israel finns cirka en halv miljon patienter med KOL och en miljon patienter med astma.
Costa Rica
Ruta Nacional Primaria 10, Cartago, Provincia de Cartago, Costa Rica
50671082515
Nancy Elena Rivas Elizondo
FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS är en paraplyorganisation med ansvar för att tillhandahålla omfattande stöd till organisationer för sällsynta sjukdomar och deras familjer, erbjuda resurser, information och vägledning för att möta utmaningarna i samband med sällsynta sjukdomar, stärka kapaciteten hos ledare för organisationer för sällsynta sjukdomar, tillhandahålla utbildningsprogram, råd och mentorskap för att förbättra deras kapacitet att stödja människor med sällsynta sjukdomar och påverka folkhälsopolitik relaterade till sällsynta sjukdomar, för att förespråka patienters och deras familjers rättigheter och behov. De syftar till att minska stigma och främja större förståelse och solidaritet gentemot patienter. De har elva anslutna organisationer och cirka tvåhundra patienter med sällsynta eller ultrasällsynta sjukdomar.
PinkTree Foundation är en ideell patientorganisation med fokus på lunghälsa. Som namnet antyder betyder "Pink Tree" friska lungor. Stiftelsens syfte är att ge medvetenhet och tjänster till patienter som diagnostiserats med lunghälsa och erbjuda sjukdoms- och patienthantering för att säkerställa att de får en bättre livskvalitet.
Fokus i den inledande fasen kommer att ligga på sjukdomar som astma, KOL, obstruktiv sömnapné och lung-TB. När de går framåt är målet att fokusera på andra sjukdomar som lungcancer och kakexi vid tuberkulos. I PinkTree Movement är syftet att skapa medvetenhet och utbildning bland patienterna och deras vårdgivare.
Patientadvocacy är det centrala temat på PinkTree och de skulle vilja samarbeta med organisationer som är lika motiverade att arbeta för att hantera lunghälsa.
Hos PinkTree kommer patientens intresse först.
Astmastiftelsen i Sierra Leone är en ideell organisation som är dedikerad till att ta itu med de utmaningar som individer som lever med astma står inför och förespråkar förbättrad astmavård och hanteringspraxis i hela landet. Grundat med uppdraget att öka medvetenheten, ge stöd och främja samarbete mellan intressenter, spelar stiftelsen en avgörande roll för att ta itu med den växande bördan av astma i Sierra Leone.
Uppdrag och mål:
Astmafonden i Sierra Leone har åtagit sig följande huvudmål:
– Stiftelsen har som mål att öka medvetenheten om astma och dess hantering bland befolkningen i allmänhet, vårdpersonal och beslutsfattare genom riktade utbildnings- och uppsökande initiativ.
– Genom att tillhandahålla korrekt och kulturellt känslig information om astmasymtom, triggers och behandlingsalternativ.
Argentina
894, Doktor Enrique Finochietto, BUENOS AIRES, Autonoma staden Buenos Aires, C1272, Argentina
Silvana Monsell
Libra Foundation skapades den 23 maj 2008, dess syften är forskning och hälsofrämjande, både individ och samhälle, på internationell, nationell, regional, provinsiell och kommunal nivå och discipliner relaterade till kronisk bronkopati, rinit, astma och andra akuta eller kroniska förhållanden som äventyrar hälsan, samt undervisning, träning och spridning av hälsa, medicin och de tidigare nämnda disciplinerna och deras tvärvetenskapliga ansats.
El Salvador
Calle El Jabali, Santa Tecla, La Libertad, El Salvador
Alba Cornejo
Det är en ideell organisation inriktad på att kämpa för hälsorättigheter, öka medvetenheten om sjukdomen, stödja patienter.
Argentina
1689, Viel, BUENOS AIRES, Autonoma staden Buenos Aires, C1424, Argentina
Mónica Ladner
En sammanslutning av patienter och anhöriga till patienter med atopisk dermatit, som försöker förbättra livskvaliteten för dem som lider av denna sjukdom, genom att tillhandahålla utbildning, information, vägledning, stöd och inneslutning. De är ett remisscenter för dem som diagnostiserats med atopisk dermatit och en länk mellan patienter och läkare som verkligen vill utbildas och hjälpa till att förbättra symtomen på sjukdomen.
Belgien
40, Rue Washington, Ixelles, Bryssel, 1050, Belgien
Pisana Maria Ferrari
Alliance for Pulmonary Hypertension (AfPH) registrerades i Bryssel (Belgien) som en internationell ideell organisation (IVWZ) 2020. Dess nuvarande medlemskap inkluderar som fullvärdiga medlemmar patientföreningarna för pulmonell hypertoni från Belgien (HTAP Belgique och Pulmonale Hypertensie vzw) , Frankrike (HtaPFrance), Tyskland (pulmonale hypertonie ev), Grekland (Hellenic Community for Pulmonal Hypertension), Italien (AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV), Lettland (Pulmonālās hipertensijas biedrība), Nederländerna (Stichting Pulmonale Hyperskiee), Polen Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół), Turkiet (Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi) . PHA Japan är en associerad medlem. AfPH:s uppdrag är att främja utbyte av kunskap och expertis om pulmonell hypertoni i hela samhället och engagera sig i samarbetsaktiviteter för att möta otillfredsställda patientbehov och hjälpa till att förbättra tillgången och effektiviteten av pulmonell hypertoni.
Italien
82, Via Melchiorre Gioia, Milano, Lombardia, 20125, Italien
Elena Radaelli
Nationell organisation baserad i Milano, Italien och RUNTS registrerad. De har erhållit omalizumabs terapeutiska plan för 12 månader och ad libitum enligt kliniska recept. De skapade också nätverk av kliniker i hela Italien som tillsammans med föreningen främjar forskning och behandling av urtikaria. De har aktiverat ett flertal projekt på regional och nationell nivå för vetenskaplig spridning relaterad till urtikaria och för förbättring av terapier och tjänster för italienska urtikariasjuka. De samarbetar aktivt med UCare Centers vars ledare är medlemmar i dess vetenskapliga kommitté och är en oberoende förening som bildas av patienter.
Mexico
196, Calle 29, Merida, Yucatán, 97240, Mexico
Patricia Paz Peraza
De är en stiftelse av personer med pulmonell arteriell hypertension, inklusive familjemedlemmar som också ingår i stiftelsen, med syfte att skapa medvetenhet och spridning av detta hälsotillstånd, och främja kunskap och information, i samarbete med det medicinska och civila samhället. De går samman med andra stiftelser för att gå med i olika patologier som astma, kemisk fibros, etc. Syftet är att vara uppdaterade och så informerade som möjligt. Deras aktiviteter inkluderar psykologiska sessioner, aktiviteter, medicinskt stöd, de deltar i rehabilitering med en annan stiftelse. De går med i olika stiftelser världen över. De utbildar ledare från olika stater för att fortsätta att nå fler människor. De är bes i Merida, Yucatan, Mexiko.
Colombia
##127b-16, Avenida Carrera 9, bogotá, bogotá, 110121, Colombia
Xiomary Bermudez
FUNDEM är en ideell enhet som ägnar sina ansträngningar till välbefinnande för befolkningen med höga kostnader och föräldralösa kroniska sjukdomar, och tillhandahåller program riktade till patienter och vårdgivare; såsom åtkomstprogram, övervakning, stöd i de olika tjänster som patienten behöver, ledsagning och information om patologier. Och även hälso- och socialtjänster som positivt påverkar välbefinnande och livskvalitet. Fundem skapades den 31 mars 2006, efter att en grupp patienter uttryckt de behov och situationer som de drabbats av efter en diagnos och dess grundare tog initiativet till att skapa en organisation som skulle tillgodose de behov som tilltalades. De har för närvarande ett antal på 5,000 5.5 patienter och genom sociala nätverk har XNUMX miljoner utbildats om deras patologi och vård. Beläget i staden Bogotá, men de verkar på nationell nivå.
Argentina
553, José Dolores Este, Villa Krause, San Juan, Argentina
Romina gonzalez
Apav är en institution som ger stöd till patienter och familjer. I Argentina finns cirka 87 patienter kopplade till oss.
Beijing Aixike Pulmonary Hypertension Rare Disease Care Center är den första offentliga välfärdsorganisationen i Kina som ger stöd och hjälp till patienter med pulmonell hypertoni. 2009 initierades och etablerades den av patienter med pulmonell hypertoni, olika parter och vårdande människor över hela landet. 2013 öppnade det officiellt i Peking. Aixike har påskyndat introduktionen, forskningen och utvecklingen och inkluderingen av läkemedel i sjukförsäkringen genom att genomföra en rad utbildnings- och publicitetsaktiviteter som Blue Lip Classroom, Love Lung Rebirth Program, Blue Lip Photography Exhibition och World Pulmonary Artery Day. Processen har förbättrat det medicinska samfundet och allmänhetens förståelse för pulmonell hypertoni och sällsynta sjukdomar, och har gradvis förbättrat livskvaliteten för kinesiska patienter. Med hjälp av vårdande människor kommer de att fortsätta att värna patienters lika rättigheter och intressen inom sjukvård, utbildning, sysselsättning, resor etc. och främja gemensamt beslutsfattande mellan läkare och patienter och förbättring av relaterade system. För närvarande har mer än 2,000 100 patienter och XNUMX sjukvårdspersonal anslutit sig.
Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) grundades 2008 som den första och enda icke-statliga organisationen för sällsynta patienter av den avlidne Dr. Ali Davoudian. Efter 2 år av nationella angreppssätt och effektiva aktiviteter godkändes RADOIR för att starta internationella samarbeten. Dr. Ali Davoudian uppnådde internationella medlemskap vid EURORDIS, RDI, ICORD och konsultativ status vid ECOSOC och etc... "Nader Specialized Clinic" utvecklad och drivs av RADOIRs grundare stödjer RADOIR och de sällsynta patienterna med 24 timmars medicinsk service.
Kanada
4388, Rue Saint-Denis, Montréal, Quebec, H2J 2L1, Kanada
Dominique Seigneur
Allergier Québecs uppdrag är att främja säkerheten och förbättra livskvaliteten för dem som måste hantera matallergier, genom information, stöd, utbildning, träning och medvetenhetsprogram. Det är Quebecs ledande referenscenter för matallergier och samlar allergiker, nutritionister, farmaceuter, institutioner – skolor, daghem, sjukhus – och livsmedelsföretag.
Astma- och Allergistiftelsen i Västafrika fungerar som en plattform för astmapatienter och människor som lever med allergier i Gambia, Sierra Leone, Liberia och Guinea-Bissau, för att de ska kunna ta sig an de otaliga utmaningar de ställs inför kollektivt. Bland deras mål är att erbjuda frivilliga medicinska tjänster till personer med astma och allergier och hjälpa dem att vara friska och bli proaktiva, produktiva och självförsörjande i samhället. De arbetar också hand i handske med dagens regering, lokala institutioner, internationella organisationer och filantroper för att ge moraliskt, materiellt och ekonomiskt stöd till personer med astma och allergier. Dessutom försöker de att regelbundet uppdatera data om den verkliga förekomsten av astma i Gambia så att regeringen blir medveten om konsekvenserna av denna ökande sjukdomsbörda och att undersöka den relativa betydelsen av underliggande riskfaktorer såsom ökande urbanisering i deras politik och hälsoplanering. svar på denna utmaning.
Nepal
Kathmandu, Bagmati-provinsen, 44600, Nepal
Prajwal Bhandari
HCAN grundades med visionen att etablera ett hälsovårdssystem i Nepal som inte bara är hållbart utan också säkerställer rättvisa för alla. Vårt team består av hängivna sjukvårdspersonal som drivs av en gemensam passion för att åstadkomma positiva förändringar i sjukvård, medicinsk utbildning och folkhälsa i hela Nepal.
Dessa områden inkluderar utveckling av medicinsk utbildning, främjande av jämställdhet i hälsa, stärkande av kvinnors inflytande, stöd till barnutbildning, miljösanering, främjande av ungdomsledarskap, fattigdomsutrotning och strävan efter hållbar energiutveckling.
För närvarande är vårt fokus på integrerad och hållbar hantering av kroniska tillstånd som högt blodtryck, KOL och diabetes. Dessa förhållanden lägger en avsevärd börda på befolkningens hälsa, och vi tror att det är viktigt att ta itu med dem på ett heltäckande sätt för Nepals välbefinnande och utveckling.
Community and Family Aid Foundation (NGO) är en ghanansk regional icke-statlig organisation med ett globalt och lokalt innehållstänkande som för närvarande uteslutande identifieras med att främja bemyndigande för kvinnor, samhällen och unga människor att hantera frågor som rör deras utveckling och att förespråka och arbeta mot rättigheter och välbefinnande; att förespråka för och på uppdrag av unga, inom området psykisk hälsa, miljö, hälsa, utbildning, klimatförändringar och andra relaterade frågor som påverkar deras totala utveckling. De strävar efter att vara värd för den största ansträngningen att nå ut till ungdomar i Ghana för att uppskatta och svara på deras sexuella hälsorättigheter för en ljus framtid och främja deras utveckling mot nationens byggnad.
Vill du uppdatera någon information från din organisation på denna sida? Kontakta oss