Globalt toppmötet för andningsvägarna 2022

KOL-UTBRYTNING

Awareness

• Vad står KOL för? Vad är det? Översätter inte till alla språk. Även om vi inte kan ta itu med denna barriär, måste vi öka medvetenheten om vad det är för att se till att allmänheten får information om att detta inte specifikt är en "rökares sjukdom" eller endast för äldre.
  • Föreslagen "Det kan vara du"-kampanj
• Främja medvetenheten om att KOL är den tredje vanligaste dödsorsaken i världen
• Utvärdera status quo i ditt land med hjälp av de 6 principerna i patientstadgan.

Otillfredsställda behov/meddelanden

• Ta itu med stigmat; Förstå dina symtom; Individuella vårdplaner
• Reflekterande lyssnande för leverantörer
• Spirometritestning som en del av årlig screening

Policys

• Behöver en nationell plan för KOL (godkänd av regeringen)
  • a. Screening och spirometri som en del av friskvårdsprov (CAPTURE-verktyg i USA)
• Höj tobaksbeskattningen för att minska tillgången och öka avvänjningsresurserna

ASTHMAUTBROTT

Awareness

• Vem är vår målgrupp – odiagnostiserad och obehandlad patientgemenskap
• Andfåddhet i NOT NORMAL
• Ta inte andas för givet
• Utbildning – Patienter och primärvård
• Patientvänligt språk och verktyg för symtomhantering
• Behov av screening och tidig diagnos
• Övertillit (SABA, OCS, komfort med andfåddhet)
• Toolkit skadar övertillit: Hur ser "god vård" ut? Charter, standarder, video. Vad är skadorna av övertilltro, videor och checklistor (pulsar, ACT, etc.).

Otillfredsställda behov/meddelanden

• Patientförespråkare och familjer utbildar ur deras perspektiv till allmänheten, politiker och beslutsfattare, industrin och leverantörer (primärvård och närstående sjukvårdspersonal)
• Visa olika populationer som representerar astmapatienter
• Bygg partnerskap med andra organisationer och branscher för att förstärka budskap genom sociala medier
• Nationell handlingsplan för lunghälsa

Policys

• VEM har SABA ensam
• Klimatfrågan
• Arbetskraftsutveckling
• Varför prioriteras inte lungan (Cancer, Hjärta...varför inte lungan?). Borde vara i topp 3
• National Astma/Lung Plan (Astma, KOL, Lung) Register, Spirometri, Pharmacy flag system (endast 4 länder representerade hade handlingsplaner på nationell/statlig nivå) Tala om Lung som ett bredare begrepp. FRÅGA: varje land har en nationell handlingsplan – taktik kommer att se olika ut beroende på plats

SÄLLSYNLIG SJUKDOMSUTBRYTNING (atopiskt, immunologiskt och respiratoriskt)

Awareness

• Sällsynta sjukdomar bör inte beröva någon grundläggande mänskliga rättigheter. Vi bör aldrig överge kampen för QoL och inkludering och erkännande av alla villkor och patientresor.
• Alla funktionsnedsättningar är inte synliga. Sällsynta sjukdomar är ofta felaktiga i ålder och kön, med en partiskhet för äldre människor att vara ansiktet utåt för orsakerna i marknadsföringskampanjer.
• Exakt och tidig diagnos, tillgång till innovativa system som digital hälsa och onlineövervakning, och ersättning för behandling.

Otillfredsställda behov/meddelanden

• Primärvård, barnläkare och specialister bör arbeta tillsammans för att utveckla program och screeningverktyg för tidig upptäckt av sällsynta sjukdomar hos barn.
• Grundläggande kunskaper bör vara en del av grundutbildningen för MD-studenter eftersom det för närvarande inte finns någon bred tillgång till dessa kunskaper under medicinska universitetsstudier i de flesta länder.
• Vetenskapliga föreningar i LMIC bör vara mer patientcentrerade och samarbeta mer med PAG:er.
• Översätt och ge leverantörer mer omfattande tillgång till riktlinjerna.
• När du förespråkar för hälsovårdare, diskutera individuella sjukdomar snarare än begreppet "sällsynta sjukdomar". För allmänhetens medvetenhet och opinionsbildning i beslutsfattande, är det mer meningsfullt att gruppera alla sällsynta sjukdomar för att ge mer betydande siffror när det gäller beslutsfattande och allmän opinionsbildning.

Policys

• Varje land bör utveckla ett register för varje sällsynt sjukdom som stöds av PAG och HCP på ett patientcentrerat sätt. Om det finns flera register (t.ex. vetenskapssamhällets och statliga register), bör uppgifterna slås samman, standardiseras och delas för att bli ett enda register. Att känna till de exakta siffrorna och data kommer att hjälpa oss att stödja behandlingsforskning och ha korrekta siffror att presentera för HTA:erna nationellt.
• De flesta LMICs saknar korrekt tillgång till diagnos, behandling och stöd för sällsynta sjukdomar. Brådskande framsteg behövs för att undvika onödiga dödsfall.
• Tillgång till digital hälsa och innovativa system skulle hjälpa patienter som saknar korrekt tillgång till medicinskt stöd på grund av sociodemografiska faktorer som brist på pengar eller transporter för att få tillgång till specialister i sjukdomar på landsbygden.

ÅTGÄRD: Skapa en patientnavigator för atopiska, allergiska och respiratoriska sällsynta sjukdomar för att ge grundläggande information om den betydande sällsynta sjukdomen i vår portfölj till patienter.