Sammanfattning

Det globala andningstoppmötet 2021 hölls praktiskt taget torsdagen den 9 september 2021. Ett år till ville vi erbjuda plattformen för patientorganisationer att höja rösten för brådskande frågor, dela bästa praxis och komma tillsammans med andningsorganisationer.


Globala agendan för respiratoriskt toppmöte

  • 13: 00h CEST: Inledande session med GAAPP -ordförande, Tonya Winders från
  • 14:00 CEST: Breakout -sessioner för de tre luftvägssjukdomstillstånden: astma, KOL, sällsynt sjukdom. Dessa sessioner kommer att samla andningsorganisationer för att dela bästa praxis och utnyttja de kollektiva rösterna i varje andningssjukdom.

Plenum:

Under plenarsessionen presenterade Tonya Winders, ordförande för GAAPP organisationen, dess tillväxt i personal, medlemsorganisationer och kapacitet sedan 2020. Vi presenterade också våra Global Partners (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) och framtida koalitioner.

En kort uppdatering och sammanfattning presenterades om:

  • Belastning och förekomst av andningssjukdomar
  • COVID-19 uppdatering

GAAPP presenterade också följande projekt och prestationer som är relevanta för alla organisationer som arbetar inom andningsområdet:

  • Typ II patientnavigator
  • SecureDerm-AD-register; COVID-19 register; Astma360- och COPD360 -register
  • Precision Severe Astma Program — Break Over-Reliance & International Respiratory Council
  • Ytterligare webbplatsuppdatering och SEO
  • World Awareness Days — Astma, AD, KOL, Lungdag, Urticaria
  • 10 Peer-review-publikationer
  • Vetenskapligt möte & GRS & LATAM -toppmöte
  • Definiera din astmakampanj
  • Summit & Advocacy Toolkit för respiratorisk vård
  • ACT på KOL -kampanj
  • EoE Knowledge Exchange
  • Urticaria delat beslutsverktyg
  • International Respiratory Coalition

De senaste projektlanseringarna presenterades i detalj:

  • Patient Empowerment Guides för KOL -patienter
  • Science Animerade videor om kliniska prövningar och gemensamt beslutsfattande

Vi var tvungna att hedra att räkna med vittnesmål och presentationer från:

  • Elina Ikävalko från Finland. Elina, 33 år, är en emfysempatient i steg 3 som diagnostiserats med svår KOL.
  • Dr Sarah Rylance, Medial Officer vid NCD Management Unit i WHO: s högkvarter, som presenterade WHO: s policy för andningssjukdomar.

GAAPP presenterade en blick framåt 2022:

  • Forskningsprojekt och register
  • Världsmedvetenhetsdagarna 2022
  • LSE SA Revisionspublikation och policyprioriteringar
  • Digital hälsa/Telehealth -framsteg
  • Disease State Resource Center — Astma, KOL, COVID, TB, sällsynta sjukdomar, etc.
  • KPI: er för att uppnå SP -mål:
    • Finansiell hållbarhet
    • Bygga upp organisationskapacitet
    • medvetenhet
    • Utbildning
    • Advocacy (hälsopolicy)

Vi avslutade huvudmötet genom att presentera hur medlemsorganisationerna kan engagera sig i GAAPP: s initiativ och hur vi kan hjälpa den organisatoriska tillväxten och stödja varje medlems insatser.

Advokatuttalanden extraherade från arbetsgrupperna:

KOL -gruppen:

  1. medvetenhet: Vi måste öka medvetenheten om alla riskfaktorer, komma till de unga och se till att vi deltar i samtal om ren luft.
  2. Utbildning för vårdpersonal: Vi måste se till att HCP kan få tillgång till guider, material och information på ett sammanfattat och förenklat sätt. Se till att översättningar alltid finns tillgängliga.
  3. Policyändring: Dessa riskfaktorer måste göras medvetna för beslutsfattare och se till att vi alltid deltar i en grupp med flera intressenter för alla initiativ, kampanjer eller evenemang.

Astmagrupp:

  1.  medvetenhet: Astma är en kronisk sjukdom som inte kan växa ur. Mer än hälften av astmapatienterna är inte välkontrollerade och det finns ingen metod som passar alla på grund av astmans heterogenitet. Använd PULSAR som röda flaggor för att utlösa astmagranskning.
  2. Utbildning för vårdpersonal: Förklara skillnader mellan OCS, ICS och anabola steroider. Förklara den kumulativa bördan av steroider inklusive komorbiditeter och olika administreringssätt.
  3. Policyändring: Tillgång till rätt behandling för rätt patient vid rätt tidpunkt med minst hinder. Se till att LMIC har tillgång till viktiga mediciner.

Sällsynta sjukdomar:

  1. medvetenhet: Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta. Det finns över 7000 sällsynta sjukdomar och antalet människor som drabbas globalt är högt. 
  2. Utbildning för vårdpersonal: Folkhälsan är mycket viktig för ekonomin och samhället, så vårdpersonal bör hjälpa patienter att få tillgång till den behandling de behöver.
  3. Policyändring: Mer forskning är viktigt inom området för sällsynta sjukdomar. De otillfredsställda behoven hos patienter i olika samhällen måste identifieras och hanteras.

Inspelning

Om du inte kan hjälpa inbjuder vi dig att se inspelningen av plenarsessionen. 

GAAPP Academy 2021

Vi stödde också våra medlemmar med 6 kapacitetsbyggande webinarier som hölls online varje vecka varje onsdag från 15 september till 27 oktober. Dessa sessioner behandlade en mängd olika ämnen erbjuds på både engelska och spanska. Du kan titta på webinarierna igen på vår GAAPP Academy -sida.

Webinar -ämnen 2021:

  • Skapa videoinnehåll 

  • storytelling 

  • Koalitionsbyggnad

  • All Systems Go — Teknik som hjälper dig att förespråka

  • Sociala medier för nybörjare

  • Att bygga ett ärende för ekonomiskt stöd

Se våra webinarier

 

 

Tack vare det generösa stödet från

Logo_Novartis