Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) grundades 2008 som den första och enda icke-statliga organisationen för sällsynta patienter av den avlidne Dr. Ali Davoudian. Efter 2 år av nationella angreppssätt och effektiva aktiviteter godkändes RADOIR för att starta internationella samarbeten. Dr. Ali Davoudian uppnådde internationella medlemskap vid EURORDIS, RDI, ICORD och konsultativ status vid ECOSOC och etc... "Nader Specialized Clinic" utvecklad och drivs av RADOIRs grundare stödjer RADOIR och de sällsynta patienterna med 24 timmars medicinsk service.
Kanada
4388, Rue Saint-Denis, Montréal, Quebec, H2J 2L1, Kanada
Dominique Seigneur
Allergier Québecs uppdrag är att främja säkerheten och förbättra livskvaliteten för dem som måste hantera matallergier, genom information, stöd, utbildning, träning och medvetenhetsprogram. Det är Quebecs ledande referenscenter för matallergier och samlar allergiker, nutritionister, farmaceuter, institutioner – skolor, daghem, sjukhus – och livsmedelsföretag.
Gambia
Brikama motorväg, Serrekunda, Jeshwang, Gambia
Sheku Wai
Astma- och Allergistiftelsen i Västafrika fungerar som en plattform för astmapatienter och människor som lever med allergier i Gambia, Sierra Leone, Liberia och Guinea-Bissau, för att de ska kunna ta sig an de otaliga utmaningar de ställs inför kollektivt. Bland deras mål är att erbjuda frivilliga medicinska tjänster till personer med astma och allergier och hjälpa dem att vara friska och bli proaktiva, produktiva och självförsörjande i samhället. De arbetar också hand i handske med dagens regering, lokala institutioner, internationella organisationer och filantroper för att ge moraliskt, materiellt och ekonomiskt stöd till personer med astma och allergier. Dessutom försöker de att regelbundet uppdatera data om den verkliga förekomsten av astma i Gambia så att regeringen blir medveten om konsekvenserna av denna ökande sjukdomsbörda och att undersöka den relativa betydelsen av underliggande riskfaktorer såsom ökande urbanisering i deras politik och hälsoplanering. svar på denna utmaning.
Nepal
Kathmandu, Bagmati-provinsen, 44600, Nepal
Prajwal Bhandari
HCAN grundades med visionen att etablera ett hälsovårdssystem i Nepal som inte bara är hållbart utan också säkerställer rättvisa för alla. Vårt team består av hängivna sjukvårdspersonal som drivs av en gemensam passion för att åstadkomma positiva förändringar i sjukvård, medicinsk utbildning och folkhälsa i hela Nepal.
Dessa områden inkluderar utveckling av medicinsk utbildning, främjande av jämställdhet i hälsa, stärkande av kvinnors inflytande, stöd till barnutbildning, miljösanering, främjande av ungdomsledarskap, fattigdomsutrotning och strävan efter hållbar energiutveckling.
För närvarande är vårt fokus på integrerad och hållbar hantering av kroniska tillstånd som högt blodtryck, KOL och diabetes. Dessa förhållanden lägger en avsevärd börda på befolkningens hälsa, och vi tror att det är viktigt att ta itu med dem på ett heltäckande sätt för Nepals välbefinnande och utveckling.
Community and Family Aid Foundation (NGO) är en ghanansk regional icke-statlig organisation med ett globalt och lokalt innehållstänkande som för närvarande uteslutande identifieras med att främja bemyndigande för kvinnor, samhällen och unga människor att hantera frågor som rör deras utveckling och att förespråka och arbeta mot rättigheter och välbefinnande; att förespråka för och på uppdrag av unga, inom området psykisk hälsa, miljö, hälsa, utbildning, klimatförändringar och andra relaterade frågor som påverkar deras totala utveckling. De strävar efter att vara värd för den största ansträngningen att nå ut till ungdomar i Ghana för att uppskatta och svara på deras sexuella hälsorättigheter för en ljus framtid och främja deras utveckling mot nationens byggnad.
Bosnien och Hercegovina
Zlatnih ljiljana, Zavidovići, Federationen Bosnien och Hercegovina, Bosnien och Hercegovina
Sabina Hodzic
DAH-föreningen är en ideell organisation som samlar patienter som lider av pulmonell hypertoni från hela Bosnien och Hercegovina. Medlemmar i föreningen är, förutom patienter, medlemmar av deras familjer, samt läkare. Deras arbete är att öka medvetenheten om pulmonell hypertoni, peka ut patienters svåra situationer, kämpa för lika rättigheter för alla patienter och ge stöd till patienter varje dag.
Belgien
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, Belgien
Gunter Van Dyck, ordförande
Allergienet är en belgisk patientorganisation, en självhjälpsgrupp och påverkansorganisation för alla personer med allergier (atopi och typ 2-inflammation). Vår målgrupp inkluderar alla patienter som lider av allergiska symtom eller relaterade tillstånd. Vi är särskilt aktiva inom området atopisk dermatit, kronisk urtikaria, allergier, hösnuva, matallergier och anafylaxi. Våra aktiva medlemmar är volontärer och vi strävar efter att ge hjälp där det behövs som mest. Detta kan sträcka sig från personligt stöd och vägledning, att genomföra informationskampanjer, till rikstäckande opinionsbildning och allt däremellan. Vi är officiellt erkända som en välgörenhetsorganisation i Belgien och är medlemmar i den flamländska patientplattformen. Vi strävar efter att främja och stödja forskning och samarbete med andra intressenter. Vi strävar efter patientens egenmakt, förbättrad kvalitet och ett mer holistiskt förhållningssätt. Vi erbjuder hjälp och stöd till alla.
PHURDA tillhandahåller; Hotline/konsultation om bekräftelse av diagnos, tillgång till mediciner, tillgång till medicinsk utrustning och tillgång till transplantation. Advokat/uppmaning till statliga och lokala myndigheter för att skydda patienters rättigheter och intressen. Konsultation med psykolog. Assistera med mediciner och medicinsk utrustning med dokumenterade bevis på behov och i prioritetsordning. Tillhandahållande av tillfällig asyl (under krigsrätt i Ukraina). Organisera möten för patienter. Organisera chattrum för patientkommunikation. Anordnande av utbildning och praktik för ukrainska läkare i Ukraina och utomlands.
Mexico
Mexico Stad, Mexico Stad, 11800, Mexico
Erick Antonio Ochoa
Denna organisation strävar efter att väsentligt påverka landets offentliga politik, som en organisation fri från intressekonflikter, för att främja utövandet av rätten till hälsa inför beslutsfattare och befolkningen. Deras projekt har fokuserat på tobakskontroll, rökavvänjning, intressekonflikt, skadlig användning av alkohol, förbud mot transfetter, allmän hälsoskydd, icke-smittsamma sjukdomar, astma och snart, rörlighet och trafiksäkerhet. 2018 fick de Bloomberg Cessation Award vid World Tobacco or Health Conference, som hölls i mars 2018 i Kapstaden, Sydafrika. Nyligen, i maj i år, mottog Salud Justa Mx World No Tobacco Day 2023-priset, utdelat av PAHO. Dess direktör, Erick Antonio Ochoa, fick i år 2023 års Judy Wilkenfeld International Award. Denna utmärkelse tilldelades en mexikan för första gången.
Denna organisation syftar till att starta det första registret över personer som diagnostiserats med luftvägssjukdomar. Ge stöd till patienter så att de har tillgång till specialiserad medicinsk vård, ge patienten möjlighet att lära sig förstå och hantera sin sjukdom. De arbetar också för att öka medvetenheten bland befolkningen. De genomför också påverkansåtgärder för att uppdatera patientvården enligt vetenskapliga framsteg. Organisera stödgrupper och psykologiskt stöd. Skapa allianser med civila och medicinska organisationer för institutionell förstärkning.
Chile
1471, Brun Norte, Providencia, Region Metropolitana, Chile
Claudia Fuentes
Huvudmålet för Chile Asma Fundacion är att främja allas rätt till allmän, anständig och god hälsa. Både inom det medicinska, farmaceutiska och sociala området, där varje respiratorisk patient kan ha tillgång till ett korrekt hälsoprogram. Några av de tjänster de erbjuder till sin patientgemenskap är att utbilda, synliggöra, vägleda och kunna dela erfarenheter mellan patienterna själva. De arbetar online och personligen.
Det är Right2Breathe®s uppdrag att tillhandahålla utbildning, medvetenhet, gratis screening och resurser för personer som för närvarande har diagnosen eller löper högre risk att få diagnosen luftvägssjukdom. Vi tror att alla har en Right2Breathe. Det gamla ordspråket, "När du gör det du älskar, jobbar du inte en dag i ditt liv" gäller mycket mer än bara ens yrkesval. Vi tror att världen är en bättre plats när människor använder sina gåvor och talanger för att följa sina drömmar. Vårt uppdrag är att inspirera, utbilda och ge människor som lever med lungsjukdomar möjlighet att återupptända elden för sina passioner samtidigt som de tillhandahåller den information som krävs för att de ska kunna agera. Förutom patientgemenskapen tillhandahåller vi utbildning för vårdgivare som stödjer dem och läkare som behandlar människor som lever med luftvägssjukdomar.
Företagsinformation: The Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) är en icke-statlig organisation, registrerad 2012 enligt avsnitt 10 i NGOs Coordination Act 1990, registreringsnummer OP.218/051/12-0125/8213. Med en vision om "NCD-fritt Kenya", strävar NCDAK "att vara den ledande medlemsorganisationen i Kenya i alla frågor som rör NCDs", för att bidra till att minska den förebyggbara bördan av sjuklighet, dödlighet och funktionshinder på grund av NCDs. genom multisektoriell samverkan på läns- och nationell nivå, för att säkerställa högsta möjliga standard för hälsa och produktivitet under hela livscykeln för hållbar socioekonomisk utveckling. Således strävar NCDAK efter att främja en NCD-lyhörd policymiljö genom: opinionsbildning, kapacitetsuppbyggnad och kunskapshantering, meningsfullt engagemang för människor som lever med NCDs och resursmobilisering. Som den ledande organisationen NCDs opinionsbildning, fokuserar man på att samla aktuella bevis som informerar opinionsbildning mot tillgång.
Den colombianska fonden för lungcancer, astma, KOL och andra luftvägssjukdomar – INSPIRAT, är en ideell organisation vars mål är social utveckling och representation av individer och familjer som drabbats av luftvägssjukdomar. Med effektiv användning av mänskliga, tekniska och ekonomiska resurser tillhandahåller stiftelsen kvalitetstjänster, med rättvisa och möjligheter till befolkningen, vilket bidrar till att undanröja hinder för tillgång till hälsotjänster och utveckla vetenskapliga, kulturella, rekreationsmässiga, innovativa och sociala serviceverksamhet för att stödja genom forskning, behandling och vård av luftvägssjukdomar för att stödja genom forskning, behandling och medvetenhet om dessa sjukdomar. Stiftelsen strävar efter välgörande ändamål, gemensamt intresse eller nytta, förbättring av livskvalitet och socialt intresse. Det intervenerar vid patologier som lungcancer, astma, KOL, respiratoriskt syncytialvirus, kronisk rhinosinusit med näspolyper, lungfibros och Alpha-1.
Chile
6410, Avenida Apoquindo, Las Condes, Region Metropolitana, 7560903, Chile
Fundación Padece tillhandahåller assistans till patienter som diagnostiserats och söker diagnos av kroniska immunmedierade dermatologiska sjukdomar. av kroniska immunmedierade dermatologiska sjukdomar. Det främjar välbefinnandet och den integrerade hälsan för dem som lider av Hidradenitis Suppurativ Hidradenit, Psoriasis, Atopisk Dermatit, Vitiligo och Kronisk Urticaria, i samarbete med det medicinska samhället.
Instagram URL: https://www.instagram.com/padece.chile Tilldela till kontakt
Föreningens syfte kommer att vara följande: a) Utveckla aktiviteter som främjar kunskap om pulmonell hypertoni och relaterade lungsjukdomar; b) Förena patienter och familjer så att de tillsammans känner igen och möter patienternas behov c) Stöd andra föreningar som har liknande böter. d) Främja och delta i aktiviteter som gynnar patienters intressen. e) Ge råd och hjälp patienter att få specifika mediciner för sin sjukdom. Vi har en nationell närvaro i Republiken Costa Rica
Organisationen för hud- och allergisjukdomar har tillhandahållit informativt, juridiskt och psykologiskt stöd till patienter med astma och allergier i mer än 10 år. De arbetar med statliga myndigheter för att förbättra tillgången till effektiv behandling för patienter. De håller många evenemang, såsom skola för patienter, konferenser, forskning om patientproblem, hjälp med att få tillgång till behandling. Organisationen har flera resurser och många prenumeranter bland patienter. De är också medlemmar i GlobalSkin och IFPA.
Malta Eczema Society har som mål att ge stöd, information och praktiska råd via offentliga samtal och andra aktiviteter och att öka medvetenheten om eksem och de problem det kan orsaka. Föreningen har anordnat regelbundna offentliga föredrag om eksem av framstående lokala hudläkare och andra talare.
USA
110, Countryside Drive, Hendersonville, Tennessee, 37075, USA
Tonya Winders
The Alliance to Prevent Legionnaires' Disease är en ideell koalition av patienter, hälsoförespråkare, vårdgivare, byggnadsingenjörer, vattenreningsexperter och tillverkare. Vi arbetar aktivt för att utbilda invånare, byggnadsägare, beslutsfattare, mediaföreträdare systemförvaltare och yrkesverksamma, och regeringstjänstemän om fakta kring vattenkvalitet, effektiva strategier för att ta itu med orsakerna till legionärer och bättre skydda folkhälsan.
USA
330, River Avenue, Point Pleasant Beach, New Jersey, 08742, USA
Fallon Schultz
International FPIES Association (IFPIES) är en global patientorganisation som är dedikerad till att främja forskning, utbildning, stöd och medvetenhet på uppdrag av pediatriska och vuxna patienter som påverkas av Food Protein-Induced Enterocolit Syndrome (FPIES). IFPIES har gått i spetsen för flera initiativ som formar det kliniska, forsknings- och opinionsbildande landskapet för icke-IgE-medierad födoämnesallergi, inklusive skapandet av en officiell ICD-10-kod, utveckling av de första internationella konsensusriktlinjerna för diagnos och hantering av FPIES, en kongressstödd nationell FPIES Awareness Day och nu senast, inkluderingen av FPIES i Consortium of Food Allergy Research (CoFar) vilket resulterade i det första någonsin tilldelade NIH-forskningsanslaget. IFPIES deltar i samhälls- och kommittéarbetsgrupper över hela världen och representerar nästan 2 miljoner patienter nationellt. Vi är djupt engagerade i att ta itu med komorbiditeter inom vår patientpopulation samtidigt som vi förespråkar framsteg som återspeglar verkligheten i att leva med FPIES.
Vill du uppdatera någon information från din organisation på denna sida? Kontakta oss