Empowerment Guides för patienter med KOL, reviderade av experter, patienter och vårdgivare

Introduktion till behovet av ”patientvänlig” guide(1):

Många professionella hälso- och sjukvårdsföreningar inser behovet av att ge patienter och deras familjer möjlighet att använda strängare processer för att säkerställa att hälsovårdens rekommendationer informeras av de bästa tillgängliga bevisen.

Därför finns det ett behov av effektiv resursanvändning och internationellt samarbete för riktlinjeutveckling, implementering och anpassning som resulterar i bättre förståeligt innehåll, dvs ”patientvänligt”.

mål:

Med detta mål i åtanke, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) i samarbete med APEPOC (Spanish National COPD Patient Association) och med den vetenskapliga granskningen av CIBERES(2) har skapat 6 guider uppburen med vetenskapliga bevis och internationella standarder för KOL -hanteringen(3) som ett verktyg som gör det möjligt för KOL -patienter, deras familjer och vårdgivare att fatta de bästa besluten om sin sjukdom.

Metodik:

Dessa guider är resultatet av ”Research Action Participation” -metodik(4) och ”patientvärdeförslaget”, som fokuserar på självhantering av sjukdomen och förhindrar dess utveckling för att uppnå bättre livskvalitet och längre livslängd.

Viktiga frågor att ta itu med:

  1. KOL är underdiagnostiserad och varken patienter eller (primärvård) läkare vet om det
  2. Du har nu möjlighet behandlingseffekt patient för kontroll och progression av sjukdomen är otillräcklig
  3. Brist på kommunikation mellan patienter och läkare
  4. Brist på effektivitet, kontinuerlig och tvärvetenskaplig övervakning
  5. Diagnos och behandling av exacerbationer är ineffektiva och egenvård främjas inte.

Ämnen i guiden:

  1. Förebyggande
  2. Diagnos
  3. Underhåll
  4. Hantering av stabil KOL
  5. Hantering av bloss
  6. Associerade sjukdomar och COVID-19
Vill du att dessa guider ska översättas till ditt nationella språk? Kontakta oss på info@gaapp.org

Expertteam:

 Ett tvärvetenskapligt team av patientexperter, kliniker och forskare, flera discipliner:

  • Samordnare Grupp: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (GAAPP -ordförande), Nicole Hass (talesperson och teknisk rådgivare för APEPOC), Dr Ady Angelica Castro (medicinsk forskare CIBERES ISCIII).
  • Arbetsgrupp: Ady Angelica Castro (medicinsk forskare CIBERES ISCIII), Dr Isidoro Rivera (primärvårdsläkare), Nicole Hass (talesperson och teknisk rådgivare för APEPOC), Dr Raúl de Simón (primärvårdsläkare och koordinator för rökning i det vetenskapliga samhället SEMERGEN) .
  • Metodiskt stöd: Carlos Bezós (Institutet för patientupplevelsen, IEXP).
  • Administrativt stöd och översättningar: (Spanska, ryska och ukrainska): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Andra översättningar: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Patientgrupp: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Ytterligare stödgrupp (patienter): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Grupp av patientens familjemedlemmar och vårdgivare: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Dessa guider har skapats för KOL -patienter och vårdgivare, tack vare samarbetet av:

GAAPP Global Allergy & Airways Patient Platform
APEPOC

Med den kliniska översynen av:

CIBERES

Tack vare det generösa stödet från

Astrazeneca -logotyp

Referenser:

  1. Institute of Medicine (IOM) definierar riktlinjer för klinisk praxis som "uttalanden som innehåller rekommendationer, avsedda att optimera patientvården, som informeras genom en systematisk granskning av bevis och en bedömning av fördelarna och skadorna med alternativa vårdalternativ". Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) uppvisar en stor klinisk heterogenitet, så behandlingen måste individualiseras beroende på risknivå och fenotyp.
  2. CIBERES (CIBER för andningssjukdomar) är ett tvärvetenskapligt forskningsnätverk med huvudsyftet att bekämpa andningssjukdomar genom att främja spetskompetens inom forskning och snabbt och säkert överföra den till klinisk praxis. Det beror på Carlos III Health Institute, spanska ministeriet för vetenskap och innovation
  3. GOLD -riktlinjer 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ GesEPOC -riktlinjer 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. La investigación social participativa, construyendo ciudadanía .. El Viejo Topo. Röd CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research